ERN-EuroBloodNet Topic on Focus Myélodysplasies: a topic of interest for patients and their families, is co-organized by the ERN with CCM (the French patient association Connaître et Combattre les Myélodysplasies), the GFM (Groupe Francophone de Myélodysplasies). It aims to disseminate very important topics related to MDS to the patient community and their families: the latest advances in treatment and diagnosis, improving the quality of life in the field of this rare onco disease. For French Speakers.

ERN-EuroBloodNet Topic on Focus Myélodysplasies : un sujet d'intérêt pour les patients et leurs familles

L'association de patients Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM), le Groupe Francophone de Myélodysplasies (GFM) et le réseau de référence européen pour les maladies hématologiques rares (ERN-EuroBloodNet) organisent un programme de webinaires « Myélodysplasies: un sujet d'intérêt pour les patients et leur familles ».

Ce programme vise à répondre à des sujets importants liés aux myélodysplasies auprès de la communauté de patients et de leur famille, à savoir les dernières avancées en matière de traitements et de diagnostics, l'amélioration de la qualité de vie autour de cette maladie rare. 

Chaque session sera modérée par un duo composé d'un médecin expert et d'un représentant des patients, qui élaboreront ensemble la session. Le médecin présentera d'abord le sujet et partagera les connaissances cliniques. Le représentant des patients veillera à ce que les informations fournies puissent bien répondre aux besoins des patients et à leurs familles. Il mettra également en évidence les concepts cruciaux pour les patients et demandera à l'expert de les clarifier pour l'audience du webinaire au besoin. Le représentant de patients animera également la session de questions-réponses. 

Le programme aura lieu un mardi, de 17 à 18 heures (CET), une fois par mois, à partir de juin 2021. 

Les orateurs utiliseront l'aide visuelle d'une présentation Power Point. Les sessions de webinaires seront enregistrées. La vidéo sera disponible sur la chaîne YouTube de l'ERN-EuroBloodNet et intégrée dans sa plateforme de e-learning, ainsi que sur le site de CCM et de MDSA. 

Programme

•  Diagnostic et classification des SMD

         Date: 1 juin 2021

         Orateurs: Pr. Michaele Fontenay, GFM,  Annie Kolb, CCM

•  SMD de faible risque

         Date: 8 juin 2021

         Orateurs: Pr. Sophie Park, GFM, Jacqueline Dubow, CCM

•  Greffe de Moelle dans les SMD

         Date: 6 juillet 2021

         Orateurs: Pr. Marie Robin et Pr Didier Blaise, GFM, Raymond Mallarte, CCM

• SMD de haut risque

         Date: 14 septembre 2021

         Orateurs: Pr. Pierre Fenaux, GFM, Jacqueline Dubow, CCM

•  Prédispositions génétique dans le développement d'un SMD

         Date: 5 octobre 2021

         Orateurs: Dr. Marie Sebert, GFM, Annie Kolb, CCM

•  Fatigue et dépression dans les SMD

         Date: 23 novembre 2021

         Orateurs: Yolande Arnault, IPC, Pascale Chemli, CCM

• SMD et soins de support

         Date: 7 décembre 2021 à confirmer

         Orateurs: Aurelien Proux, IPC, Pascale Chemli, CCM

• Leucémie myélomonocytaire chronique (LMMC)

         Date: 11 janvier 2022

         Orateurs: Pr. R. Itzykson, GFM, Jacqueline Dubow, CCMM