ERN-EuroBloodNet Topic on Focus Myélodysplasies: a topic of interest for patients and their families, is co-organized by the ERN with CCM (the French patient association Connaître et Combattre les Myélodysplasies), the GFM (Groupe Francophone de Myélodysplasies). It aims to disseminate very important topics related to MDS to the patient community and their families: the latest advances in treatment and diagnosis, improving the quality of life in the field of this rare onco disease. For French Speakers.
L'association de patients Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM), le Groupe Francophone de Myélodysplasies (GFM) et le réseau de référence européen pour les maladies hématologiques rares (ERN-EuroBloodNet) organisent un programme de webinaires « Myélodysplasies: un sujet d'intérêt pour les patients et leur familles ».
Ce programme vise à répondre à des sujets importants liés aux myélodysplasies auprès de la communauté de patients et de leur famille, à savoir les dernières avancées en matière de traitements et de diagnostics, l'amélioration de la qualité de vie autour de cette maladie rare.
Chaque session sera modérée par un duo composé d'un médecin expert et d'un représentant des patients, qui élaboreront ensemble la session. Le médecin présentera d'abord le sujet et partagera les connaissances cliniques. Le représentant des patients veillera à ce que les informations fournies puissent bien répondre aux besoins des patients et à leurs familles. Il mettra également en évidence les concepts cruciaux pour les patients et demandera à l'expert de les clarifier pour l'audience du webinaire au besoin. Le représentant de patients animera également la session de questions-réponses.
Le programme aura lieu un mardi, de 17 à 18 heures (CET), une fois par mois, à partir de juin 2021.
Les orateurs utiliseront l'aide visuelle d'une présentation Power Point. Les sessions de webinaires seront enregistrées. La vidéo sera disponible sur la chaîne YouTube de l'ERN-EuroBloodNet et intégrée dans sa plateforme de e-learning, ainsi que sur le site de CCM et de MDSA.
Diagnostic et classification des SMD
Date: 1 juin 2021
Orateurs: Pr. Michaele Fontenay, GFM, Annie Kolb, CCM
SMD de faible risque
Date: 8 juin 2021
Orateurs: Pr. Sophie Park, GFM, Jacqueline Dubow, CCM
Greffe de Moelle dans les SMD
Date: 6 juillet 2021
Orateurs: Pr. Marie Robin et Pr Didier Blaise, GFM, Raymond Mallarte, CCM
SMD de haut risque
Date: 14 septembre 2021
Orateurs: Pr. Pierre Fenaux, GFM, Jacqueline Dubow, CCM
Prédispositions génétique dans le développement d'un SMD
Date: 5 octobre 2021
Orateurs: Dr. Marie Sebert, GFM, Annie Kolb, CCM
Fatigue et dépression dans les SMD
Date: 23 novembre 2021
Orateurs: Yolande Arnault, IPC, Pascale Chemli, CCM
SMD et soins de support
Date: 7 décembre 2021 à confirmer
Orateurs: Aurelien Proux, IPC, Pascale Chemli, CCM
Leucémie myélomonocytaire chronique (LMMC)
Date: 11 janvier 2022
Orateurs: Pr. R. Itzykson, GFM, Jacqueline Dubow, CCMM
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